척추갈림증(이분척추) 진단과 치료: 부모를 위한 소아재활 가이드

척추갈림증(이분척추, spina bifida)은 태아의 척추와 신경계 발달에 영향을 미치는 선천적 질환입니다. 부모님께서는 아이의 건강에 대한 걱정이 많으시죠? 이 글에서는 척추갈림증의 진단 방법과 치료 접근을 자세히 알아보고, 아이의 잠재력을 키우는 데 도움이 되는 실질적 팁을 공유합니다. 14년간 임상 경험을 바탕으로, 최신 연구와 함께 따뜻한 조언을 드릴게요!
 
 
 
 

 

 

 
 

척추갈림증 진단: 어떻게 알아낼까?

척추갈림증은 임신 중 또는 출생 후 다양한 검사로 진단됩니다. 조기 발견은 치료 성공률을 높이는 열쇠입니다. 아래는 주요 진단 방법입니다.

1. 혈청생화학검사

임신 16~18주 차에 산모의 혈액검사를 통해 알파 페토프로테인(alpha-fetoprotein, AFP)을 측정합니다. AFP는 혈액과 양수에서 확인되며, 정상적으로는 임신 14주 차까지 수치가 높았다가 점차 감소합니다. 하지만 척추갈림증 같은 신경관 결손이 있으면 14주 차 이후에도 높은 수치가 유지됩니다. 양수천자(amniocentesis)를 통해 양수 내 AFP를 추가로 검사할 수도 있습니다. 이 검사는 산모와 태아의 안전을 위해 전문의의 세심한 판단이 필요합니다.

2. 초음파 검사

임신 24~28주 차 이상에서 초음파로 수막척수탈출증이나 지방종 같은 척추갈림증 징후를 확인합니다. 수막탈출증 아동의 약 50%에서 다음과 같은 특징이 관찰됩니다:

• 레몬징후(lemon sign): 태아 머리 앞부분이 좁아져 레몬 모양처럼 보이는 소견.
• 바나나징후(banana sign): 소뇌반구(cerebellar hemispheres)가 눌려 바나나 모양으로 보이는 소견.

이러한 징후는 척추가 아래로 당겨지며 머리 안 구조물이 견인되는 결과입니다. 추가로 뇌실 비대(수두증)나 소뇌 위축도 초음파로 확인될 수 있습니다. 지방종은 종괴(mass) 형태로 나타납니다.
 

 
 

3. 방사선 검사

출생 후에는 방사선 검사(X-ray, CT, MRI)로 척추궁 결손, 척수 이개증(척수가 둘로 나뉨), 엉치뼈 이형성증, 척추몸통기형 등을 진단합니다. MRI는 신경조직 손상 범위를 정확히 파악하는 데 특히 유용합니다.

 

4. 물리치료적 평가

척추갈림증 아동의 기능장애는 완전히 해결되기 어렵지만, 지속적인 물리치료로 큰 변화를 만들 수 있습니다. 연구에 따르면, 수막척수탈출증 아동의 약 80%가 약간의 장애를 가지며 정상 생활이 가능하고, 30%는 대학에 진학하며, 32%는 직장에서 활동합니다(Bisaro et al., 2015). 적절한 평가는 재활의 첫걸음입니다.

• 근력평가: 척추 결손 수준에 따라 근력 약화 부위가 달라지므로, 성장 단계별로 주기적 평가가 필요합니다. 예: 요추 결손 아동은 하체 근력 저하가 두드러집니다.
• 감각평가: 피부분절(dermatome)을 기준으로 얕은 감각(촉각)과 깊은 감각(고유감각)을 평가합니다. 배뇨-배변 조절은 삶의 질에 큰 영향을 미치므로 세심한 관찰이 필수입니다.
• 근골격계 평가: 척추측만증, 만곡족(club foot), 엉덩관절 탈구, 관절 구축(예: 무릎 굽힘, 발목 발등굽힘)이 흔히 나타납니다.
• 운동기능 평가: 중추신경계(척수)와 말초신경(신경근) 손상으로 불수의적 움직임이나 이완성 마비가 발생할 수 있습니다. 수두증으로 뇌압이 상승하면 반사적 움직임이 수의적 움직임을 방해합니다. 관절가동범위(ROM)와 반사 움직임을 구체적으로 평가해야 합니다.

 

척추갈림증 치료: 아이의 미래를 위한 첫걸음

척추갈림증 치료는 수술, 약물, 물리치료를 조합해 신경 손상을 최소화하고 기능을 최대한 회복하는 데 목표를 둡니다. 부모님과 함께 아이의 잠재력을 키우는 여정을 시작해봅시다.

1. 수술적 치료

수술은 신경학적 손상을 예방하기 위해 생후 6개월 이내에 시행하는 것이 이상적입니다. 너무 이른 수술은 뼈 성숙 부족으로 효과가 감소할 수 있으므로, 척수 견인(tethered cord release) 같은 준비 단계를 거칩니다.

• 수막척수탈출증: 낭에 포함된 신경조직의 추가 손상과 감염을 막기 위해 조기에 수술합니다. 수두증, 아놀드-키아리 기형 제2형, 만곡족, 엉덩관절 탈구 등이 동반되면 복합적 접근이 필요합니다.
• 지방수막척수탈출증: 지방종 제거로 척수 압박을 줄이고, 신경 유착을 예방합니다.

수술은 무섭게 느껴질 수 있지만, 최신 기술로 아이의 삶을 크게 개선할 수 있습니다.

2. 약물 치료

약물은 증상 관리에 사용됩니다:

• 발작 관리: 페노바비탈(phenobarbital), 카바마제핀(carbamazepine), 페니토인(phenytoin)으로 발작 빈도를 줄입니다.
• 수두증 관리: 퓨로세마이드(furosemide), 아세타졸라마이드(acetazolamide), 덱사메타손(dexamethasone)으로 뇌척수액 축적을 조절합니다.
• 감염 및 배뇨-배변 관리: 감염 예방 항생제와 배뇨-배변 조절 약물을 병행하면, 약 85%의 아동이 정상 사회생활이 가능합니다.

3. 물리치료: 아이의 잠재력을 키우는 열쇠

물리치료는 척추갈림증 아동의 근력, 감각, 이동성을 개선하는 핵심입니다. 최신 연구를 바탕으로 효과적인 접근을 소개합니다(Bisaro et al., 2015; Bloemen et al., 2015; Monti et al., 2024).

A. 운동치료

근력 약화와 감각장애는 결손 부위에 따라 다양합니다. 근력운동, 신장운동, 관절가동범위(ROM) 운동으로 변형과 구축을 예방합니다.

• 가슴척수 병변: 배근육, 갈비사이근, 엉덩관절 폄근/벌림근 약화로 척추측만증, 개구리다리자세, 무릎/발목 구축이 나타납니다. 균형훈련(예: 볼에 앉기)과 큰볼기근, 넙다리뒤근 신장운동을 권장합니다.
• 위허리척수 병변: 엉덩관절 굽힘/모음 구축, 척추앞굽음증, 발목 발바닥굽힘 구축이 흔합니다. 중간볼기근 강화와 장딴지근 신장운동이 효과적입니다.
• 아래허리척수 병변: 첨내반족(equinovarus) 변형이 발생하며, 앞정강근, 종아리근 강화와 정강근 신장운동이 필요합니다.
• 엉치척수 병변: 발 내재근 약화로 첨족(pes cavus)이나 갈퀴족(clawing)이 나타나고, 배뇨-배변장애가 흔합니다. 아킬레스힘줄 신장운동을 부드럽게 시행합니다.

 

 
 

B. 물리적 인자치료

배뇨-배변장애는 삶의 질에 큰 영향을 미칩니다. 이완성 방광이나 괄약근 협동장애로 규칙적 배변습관이 필요하며, 섬유질 식이요법을 병행합니다. 기능적 전기자극(FES)은 배뇨장애 개선에 효과적입니다.

C. 보조도구

보조기는 약화된 근육을 지지하고 변형을 교정합니다:

• 척추 보조기: 척추측만증 예방.
• 파라포디움(parapodium): 선자세 지지로 골다공증과 골절 위험 감소.
• HKAFO/KAFO/AFO: 보행훈련을 돕고 이동성을 높입니다.

D. 보행 훈련

가슴척수/위허리척수 병변 아동은 보행이 어렵지만, 물리치료를 통한 보조도구와 균형훈련으로 가능성을 키울 수 있습니다. 연구에 따르면, 트레드밀 훈련은 12주 후 보행 속도를 0.2m/s 개선하며, 물리치료사의 전문적인 교육을 받아 부모가 집에서 연습을 도우면 효과가 오래 유지됩니다(Bisaro et al., 2015).
예: “6살 철수는 트레드밀로 보행 자신감을 키웠어요.”

E. 수중치료

수중치료는 부력으로 관절 부담을 줄이며, 10주 프로그램 후 균형이 18% 향상되고 삶의 질이 높아집니다. 부모가 물속에서 아이를 지지하면 동기부여도 커집니다(Bloemen et al., 2015). 집에서 욕조 물놀이로 시작해보세요!
 

 

F. 여가 스포츠

여가 스포츠(예: 수영, 휠체어 농구)는 심폐 지구력을 15% 높이고, 친구들과의 교류로 사회적 자신감을 키웁니다. 지역 재활센터의 스포츠 프로그램을 찾아보세요(Monti et al., 2024).
 
 

부모님을 위한 실천 팁

부모로서 아이의 재활 여정에 동참하는 건 큰 힘이 됩니다. 14년간 치료실에서 만난 가족들의 이야기를 바탕으로 몇 가지 팁을 드립니다:

• 진단 후 첫걸음: 신경외과, 소아재활의학과 전문의와 상담해 맞춤 계획을 세우세요.
• 집에서 재활 놀이: 공 굴리기, 부드러운 스트레칭으로 근력을 키우세요. 예: 욕조에서 물놀이하며 균형 잡기.
• 배뇨-배변 관리: 규칙적 배변 시간과 섬유질 식단으로 편안한 습관을 만들어주세요.
• 재활센터 선택: 수중치료나 보행 훈련 프로그램이 있는 병원을 찾아보세요.

자주 묻는 질문(FAQ)

• Q: 척추갈림증 진단 후 바로 수술해야 하나요?
• A: 생후 6개월 이내 수술이 이상적이지만, 뼈 성숙도와 신경 상태에 따라 시기가 달라질 수 있습니다. 전문의와 상담하세요.
• Q: 물리치료는 언제 시작해야 하나요?
• A: 조기 개입(0~3세)이 가장 효과적입니다. 연구에 따르면, 조기 물리치료는 근골격 변형을 예방합니다(Bisaro et al., 2015).
• Q: 집에서 할 수 있는 간단한 재활은?
• A: 욕조에서 부력 놀이(수중치료)나 공 굴리기로 근력을 키울 수 있어요(Bloemen et al., 2015).

 
 

 

마무리

척추갈림증은 도전적이지만, 조기 진단과 맞춤 치료로 아이의 밝은 미래를 열 수 있습니다. 부모님의 사랑과 재활의 힘으로, 아이는 자신만의 속도로 성장할 거예요. 14년간 수많은 가족과 함께하며 느낀 건, 작은 진전도 큰 기쁨이라는 점입니다. 궁금한 점이 있다면 언제든 전문의와 상담하세요!
 
참고: 이 글은 정보 제공용이며, 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담이 필요합니다.
 
출처: Bisaro et al., 2015 (PubMed); Bloemen et al., 2015 (PubMed); Monti et al., 2024 (PubMed).
 
Bisaro, D. L., Bidonde, J., Kane, K. J., Bergsma, S., & Musselman, K. E. (2015). Past and current use of walking measures for children with spina bifida: a systematic review. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 96(8), 1533-1543.
 
Bloemen, M. A., Verschuren, O., van Mechelen, C., Borst, H. E., de Leeuw, A. J., van der Hoef, M., & de Groot, J. F. (2015). Personal and environmental factors to consider when aiming to improve participation in physical activity in children with Spina Bifida: a qualitative study. BMC neurology, 15, 1-11.
 
Monti, R., Mariani, F., Mastricci, R., Nifosì, F. M., Palmieri, V., Manes Gravina, E., ... & Rendeli, C. (2024). Spina bifida and cardiorespiratory profile: the impact of leisure sport activities on physical fitness. Child's Nervous System, 40(1), 205-211.